口述
亦邻
采访整理
新京报记者吕婉婷
你陪护过年老临终的亲人吗？你照顾过罹患阿尔茨海默症的老人吗？虽然照顾老人跟照顾孩子一样琐碎，但二者分属完全不同的心境。孩子会越长越好，照顾老人最好的结果是维持原貌，而且最后，我们终将面对痛苦的结局。
插画师亦邻在过去的几年里，和家人一起送走了病危的父亲，照顾罹患老年失智症的母亲。在照顾的过程当中，亦邻感受到，一切艰难均有之于自我的意义。艺术和绘画，则成为她与亲人对话的媒介，成为解开自己心结的工具。而所有的问题，都能回到她那被称为“捡来的孩子”的过去。她和父母积年累月的矛盾，她所有的不忿，都通过绘画化解了。
为了让更多的人意识到两代人对话的重要性，亦邻在”北京ONE艺术共创计划“中，发起了”记忆·对画“项目，鼓励两代人以共同记忆为话题，利用绘画、剪纸、拼贴、摄影等艺术形式来呈现过去和现在的故事，引发年轻一代对衰老和死亡的思考。项目执行半年，小组成员上交了许多拥有鲜活故事性的作品，这些作品目前正在北京内务部街27号院展出。借此时机，我们对项目发起人亦邻，做了一次采访。
3个小时的采访，我们以亦邻第一人称的形式整理成今天的文章。医院，发生在亦邻父亲生命的终点。问亦邻她是否对这些沉重有过排斥，她说有。但只要经历过了，就不再怕了。而她更想通过她的项目告诉大家，不要让“本可以”，变成“来不及”。
01
“准备。出发。”
年春节爸爸因为心衰，全身浮肿，皮肤透明，被迫入院。
在病房，爸爸身体疼痛，睡卧不安，只得整宿坐在轮椅上，不停看时间，度秒如年。看着昏暗灯光下轮椅上爸爸的身影，我一遍又一遍问自己：
人活着的意义是什么？
当一个生命衰弱到这种程度的时候，活下去的意义又在哪里？
度秒如年的父亲。亦邻作品。
“你一定要回去照顾爸爸妈妈，照顾老人就是在帮助你自己。”《与病对话》的作者、全科医生胡冰霜不止一次这样对我讲。想起来十几年前，另一个人也跟我讲过一模一样的话。那是一个在火车上遇到的倔老头，总是斜眼看跟旁人聊得热乎的我。
“你们年轻人啊，应该多关心关心老人。”“我有啊，我会打电话。”
“你怎么打的？”“我会问他们目前身体好不好，血压有没有高……”
“你应该要问，最近一段血压到底是多少，高压是多少，低压是多少……”所有的问题都要具体到数据，这样才能学到知识，才会对你未来有好处。
年轻时很难体会，照顾老人会对自己有什么“好处”，也想象不出可以帮到自己什么，以我当年的认知，我想最直接的“好处”，或许是学会看一些健康方面的指数，但这些不是看一两篇文章就可以获得的吗？
胡老师说，当你能够将老人家的事处理妥当，未来就没有什么可以难倒你的了。对于这句话，我当时将信将疑。我不知道拥有解决老人麻烦事的能力，对我的事业、家庭到底有什么帮助。那时我需要提高我画画的能力、写文章的能力、处理各种人际关系的能力……可解决老人吃喝拉撒、看病就医、陪护病人的能力，并不是我所需要的。
后来，我终于知道自己为什么需要了。
《与病对话》，作者:胡冰霜，版本:北京联合出版公司，年3月
我的爸爸是参加过抗美援朝的老兵，刚强了一辈子的他即使到了最后一刻，也不肯放下独立的尊严。他不肯让三个女儿为他擦洗身体，更不能忍受女儿为他用尿壶接尿，就连叫护工一开始也十分抵触。而一旦我们试图为他做这件事，他就会对我们咆哮，令我们止步。可每次他哆哆嗦嗦、遮遮掩掩地为自己接尿，都会或多或少洒出来一些。他都不告诉我们。我们发现后要为他换洗床单衣裤，也会被他拒绝。
护士发现之后把我们都说了一顿，老人身体浮肿很容易破皮，一旦发生感染可不是简单的问题。护士也对爸爸说：“你不能由着自己的性子来，自己的女儿顾忌什么呢？”
爸爸最后还是妥协了，我知道，他是没有其他办法了。年轻的时候为了理想、为了国家，他随时可以放弃自己的生命。可年老体衰后每一分钟与死神的斤斤计较，都意味着精神和身体上双倍的煎熬。他准备好了为他人牺牲，但没有准备好迎接正常的生老病死。
《当呼吸化为空气》，作者:保罗·卡拉尼什，译者:何雨珈，版本:猫头鹰文化·浙江文艺出版社，年12月
从“不得不面对”到“积极面对”，我逐渐明白了当初火车上的老人和胡老师说过的话。在照顾老人的过程中，我的收获，超越了具体的技能。我明白了只有近距离参与过直系亲人衰老的过程，陪伴过直系亲人走完生命最后阶段，才会直面衰老、死亡——这些平时我们避之不及的话题，才会真正思考我们平时特别不屑的那些很“虚”的问题——比如活着的意义。那段时间我对衰老和疼痛产生了极大的恐惧，我不停地问，当我面临身体的极端疼痛时，我要用什么来支撑自己度过那些难挨的分分秒秒？画画可以吗？
在爸爸面对最极端的身体疼痛的日子里，妹妹会带我们一起祷告。在爸爸生命最后一程，我们拥抱他，用脸颊贴着他的脸颊，用手轻柔地抚摸他，轻轻地告诉他，我们会一直在他的身边陪着他，为他祷告，未来有一天我们全都会在彼岸团聚。祷告让我们在混乱、焦虑、烦躁不安中逐渐安静下来。
当最后那刻到来之际，意识模糊的爸爸突然清醒，用无比清晰的声音说道：
“准备。出发。”
“出发！”
然后永远地合上了眼睛。
在父亲临终前，姐妹三人用祷告的方式为父亲寻找慰藉。她们会经常用手抚摸父亲的面颊，拥抱父亲。
02
被捡来的孩子，和爸爸想要的画
对于爸爸的离世，家人早有心理准备。在他弥留之际，我为他画了一幅速写，描绘了他在人间最后的气息。出殡的头一晚，我看见爸爸躺在水晶棺里，想把他在人世最后一晚的躯体画下来，用他喜欢的画风。
可是我画不好。
我画不好，我画不好，画出来的是爸爸不喜欢的，这不是他想要的画。我永远都画不出他想要的画了。
我崩溃了。
我趴在先生怀里号啕大哭，无论他说什么我也听不进去，只是拼命地哭，哭我的难过，哭我的委屈。我从小在一个压抑自我的环境下长大，小时候被送到外婆家养到5岁，家里的亲戚、身边的叔叔阿姨都说我是“捡来的孩子”。每次父母来看我，我心里都特别想跟他们走，但又害怕他们其实压根没想过或者拒绝带我走，我便躲进牛栏假装不愿跟他们走，假装不喜欢他们来掩饰自己真实的需求。
我那会儿虽然小，记忆却很深刻。
十多年前我被诊断患有系统性红斑狼疮，以为自己时日无多。当时孩子还小，我便每天画育儿日记，记录、整理、思考自己
（最后这些日记整理成一本全家人都参与其中的书《陪孩子玩吧》）
。幸运地活到今天，我也开始用画画来梳理其他的生活，包括自己与父母亲人的过去。
我画我小时候为了讨父母欢心，和木工叔叔搞好关系帮家里拿来烧火的木头。我画我像个假小子，不像姐姐妹妹那么乖巧讨喜。我穿着黑色的背带裤，梳着简单的辫子，喜欢爬墙，浑身脏兮兮，喜欢到垃圾堆里淘东西做二次加工——比如把废牙刷做成发夹。爸爸妈妈说我不像个女孩子，身边的人还是继续叫我“捡来的孩子”。
亦邻作品。不知道是从什么时候开始的，我喜欢上翻垃圾。经常捡一堆“宝贝”回来加工成“奖品”，谁听我的话，我就发“奖品”给他。
有一次我气不过，怼了一嘴回去：“爸爸妈妈不喜欢我，我还有外公外婆。”那人不依不饶地回道：“你外公外婆也不喜欢你，不然怎么会把你送走。”
“都不喜欢我算了，我自己喜欢我自己。”
爸爸听到这句话很高兴，说我有志气。很多年后我告诉他其实当时我很难过，但是他不信。
亦邻作品。
绘画过去，也将我的前半生进行了一次梳理，我逐渐认识到自己为什么会成长为今天的我，过往的每一个环节、每一个片段、以及我受到外界或好或差的对待……一步一步成就了现在的“我”，我也理解了为什么我和爸爸的关系会呈现那样一个状态。我求的是一份认可。今天的我已经释怀了，我知道当年父母送走我，是因为孩子太多需要托外公外婆照顾，姐姐不习惯在外婆家，但我可以；父母不管别人叫我是“捡来的孩子“，以为逗小孩子玩没什么大不了。上一代人习惯了精神粗粝的生活，他们不理解我为何而痛苦。
给他们看我的画是不是能让他们理解我呢。可躺在水晶棺里的父亲，再也听不见我心里的声音。
亦邻作品。为了讨父母欢心，亦邻与木工叔叔搞好关系，带回家很多可以烧火的木头。
03
“妈妈，你不要推开我。”
爸爸那边错过了，妈妈这边似乎也晚了。
就在爸爸卧床后不久，妈妈开始出现老年失智的症状，年夏天，爸爸走后的第三个月，妈妈被诊断为中重度老年失智症，属于血管型和阿尔茨海默混合型。那会儿我虽然知道这个病很可怕，但我并不了解它，更不了解该如何护理。
每次遇到难题，我总是去请教胡老师，胡老师的解决办法是：想尽一切办法学习有关这个病的知识，使自己成为这个病的“专家”，我觉得胡老师的要求太高，虽然成为不了专家，但是我可以尽力学习。至于面对接下来照护妈妈有可能遇到的各种难题以及内心的恐惧，我的经验是用研究的心态去面对，观察病情的态势，妈妈每天的变化，姐姐的情绪走向，以及对妈妈病症的影响……我看了很多书，让阿尔茨海默症在我的头脑中逐渐清晰。
身为老年失智症的家属，我不喜欢《都挺好》中将苏大强原本性格中好逸恶劳的缺点归结于老年失智，这是将这个病过度妖魔化了。另一个反例是黄渤参加的综艺《忘不了餐厅》，它过度美化了这个病。谁知道节目要经过了多少轮筛选，才能在众多的阿尔茨海默症患者中挑选出这5个患者来。
真人秀节目《忘不了餐厅》中的老人。
事实上，一个家庭出现一个老年失智症患者，足以令整个家庭都处于崩溃的状态。
我们姐妹三个，姐姐最辛苦。她是第一照护人，面临的压力也最大。我负责搜集相关资料，为姐姐在照护过程中面临的具体难题寻找解决方案，也负责疏导姐姐的负面情绪。而妹妹除了教妈妈各种配合绕口令、诗歌、童谣跳的手指舞，还是家庭开支主要经济来源。
妈妈生病以后再也不是从前那个举止端庄、勤劳能干的妈妈了，在知道她得病前，我竟然还想通过教育来改变病症带给她的一系列行为。可她的大脑神经已经开始退化了，不像教育孩子那样会越来越好，随着病情的逐渐恶化，她将会越来越像一个生活无法自理的孩子。
开始时我很害怕。我看过一些病例，有患者会在家撕扯自己的衣服，直到一丝不挂，他的子女只好雇了两个人，一个帮忙穿衣服，一个帮忙脱衣服。有患者会把所有固体的东西往嘴巴里塞，包括粪便。我的妈妈虽然没有这么严重，但她会反复做一些行为，晚上睡觉时会不停地起来走动，走一圈再躺下，搞得姐姐没办法睡觉。
亦邻作品。
亦邻：妈妈，不要挖鼻子。
姐姐：你直接给妈妈准备张纸巾吧。
亦邻作品《一个老年失智症患者的一天》节选。
有次跟一个滴滴司机聊，他说他们村有个老太太九十多了，谁也不认识了，媳妇照顾她还常被她骂……接着他说，唉，人老了都这样，不是晚辈不孝顺，实在是活得太久了……
阿尔茨海默症没有特效药，只能依靠陪伴。于是我把自己画画的方法拿出来，我记录着妈妈的日常，也画我们家过去的事情。胡老师说要让妈妈有更多的情感反应，以防症状加重。于是我们从聊天开始，聊妈妈童年的梦想、与爸爸相识相爱的经过，还有妈妈中风后爸爸对她的照顾与宠爱，我们三姐妹的童年……然后我请妈妈和我一起画下这些属于我们家的宝贵的记忆，我希望通过这个举措能够唤醒妈妈的记忆，于是便将这个系列的画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
画画太费脑，妈妈做起来有些排斥。我便换了一种方式，让她用剪刀和纸做拼贴，或者画照片，或者写字。与妈妈“对画“更多是出于她身体上的考虑，但画画无意间让我们姐妹几个的感情加深了。尤其是姐姐，从来不画画的她开始画过去的故事，我将她的画发到网上，获得很多点赞，从中她得到了认同感。她通过我的画也知道她的辛苦和付出妹妹们都知道，并且妹妹们也在各自用自己的所长为这个家尽心尽力。
亦邻妈妈的作品。
今年年初，发生了一件让我很难过的事情。我想拥抱我的妈妈，她却把我推开了。人失智以后的本能的行为可能会反映她最真实的想法。她是不是还像小时候那样不喜欢我？我又把它画了下来进行梳理。梳理后我虽然依旧难过，但发觉它并不是那么不可接受。我不能把这些都埋起来。
后来我回家前打“你想我吗？”她说想。我说那我这次回去抱你你不要再推开我了，要不然我会很难过的。
她说，好。
04
对画，对话
只要能多引发一个人的思考
你疑惑画画如何能弥补家庭的裂痕，修复彼此的关系，你问我究竟是哪一幅画让我打开和爸爸的心结，修复和妈妈姐妹们的关系，我会告诉你——没有这样一幅画。画画本身无法做到这些。因为如果没有思考，它就是一本简单的手账。
“对画”的目的，是为了对话，是为了让家庭成员用一种可以彼此连接的方式来交流。习惯彼此封闭的家庭成员，走出第一步是很艰难的，会不习惯。但只要迈出了第一步，至少会跟之前不一样。
朋友涂涂看到我画的“唤醒妈妈记忆”系列后给我推送了北京ONE面向社会招募的艺术共创计划的招募广告。于是我做了一份方案——“记忆·对画”成功入选，“记忆·对画”主要聚焦代际交流，青老两代人凭借记忆中的人事物为话题进行对话，并通过绘画、文字、剪贴、摄影等多种方式来呈现，引发年轻一代对衰老和死亡的认识与思考。
我为这个项目建了一个“记忆对画”打卡群，让更多的人参与进来，和我一起和家中长辈聊共同的记忆，画过去的故事。于是便有了“家本——记忆·对画”展览。群组里有年轻人，中年人，也有老年人。我希望有更多的年轻人、中年人参与进来，因为在这个过程中可以梳理自己的过往，还可以观察亲人的衰老，这样不仅能更加了解自己，还可以为自己未来的衰老做好必要的心理建设，虽然有可能仍然恐惧，但至少可以接纳自己的衰老，接受他人的帮助。
我会在群里对上交的绘画作品进行点评，鼓励群里面的成员通过绘画完成两代人的对话，通过绘画一起经历过的记忆，重新找到对彼此的依赖。这样的画不需要任何技巧，只需要真诚。我希望当问题出现的时候，不要等它到了无可挽回的地步，再为无力解决而哭泣。
在推项目的过程中我遇到一个90后，他赞许我的项目，说很好，就是要多教育父母让他们少给我们制造麻烦。我能理解他为什么会这么想。上一辈人习惯性地要求下一代，下一代心里只想着“摆脱”。但制造对立对解决问题无济于事。
我的婆婆以前跟我关系比较冷淡很少交流。后来我让她画画，婆婆只上过3年学，字都认不全，但画出来的画也像模像样，这说明画画真的是每个人都拥有的能力，无需刻意去学，只要大胆地拿起笔。令人欣慰的是我们关系变好了。我对她说，你看现在家里我又多了一个画友了，我们现在有了共同的话题。我们还会经常拥抱，她渐渐待我像女儿一样。前年我公公过世，我从北京飞到广东去看她，她一个人在院子里。我突然很心疼她，给了她一个拥抱，她一句话也没说，看着我，抓着我的手。
我和妈妈以前彼此有很多怨言。在妈妈心里我不是那个令她特别中意的孩子，这些在妈妈的画里也能看出来。她画我们三姐妹，姐姐和妹妹都很乖地抱着洋娃娃，只有我是手上抓着一只鸭子。那是我小时候一次路过菜市场，看见鸭子使劲抓它的脖子。在妈妈的记忆里我总是带来麻烦的那个。我问她还记得什么？她说，抓老鼠。再问还有什么？她答欺负姐姐……没有一件是美好的事情！但我和妈妈也有过融洽的时光。我喜欢和妈妈一起做女红活，织毛衣、绣花、做衣服，有一段时间我们经常合作做时装，我负责设计款式，妈妈裁剪制作。如果不是要把这些过去的事情都画下来，我都要忘记这段往事了。
为了让妈妈多说话，三姐妹努力想话题。亦邻作品。
所以重要的并不是画画。它可以是任何一种表达的形式，文字，或者视频。重要的是与自己的对话，与亲人的对话。
我不是学艺术科班出身，以前做的是背包设计之类的工作，后来转型做自由插画师。我没想过自己的画与艺术有多大关系，从前以为像凡·高、马蒂斯那样的作品才能称之为艺术。通过做这个项目，我第一次思考什么是艺术，我想，一个人将自己的思考通过艺术的行为、手段呈现出来，并唤起大众的
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